los niños
Durante meses, un equipo de médicos y enfermeras había ensayado para la cirugía delicada. Durante horas habían preparado los dos pequeños cuerpos unidos peligrosamente en la cabeza. Y cuando llegó el momento en ese día en 1987 para poner un cuchillo en la vena grande que los conecta, el paso más complicado en la operación pionera para separar a gemelos unidos – Benjamin Solomon Carson, el brillante neurocirujano pediátrico que había supervisado a los bebés caso desde el principio, le ofreció su bisturí a su jefe.
Era un signo de deferencia y respeto, y tal vez, una medida de precaución. Pero Donlin Long, jefe de neurocirugía del Hospital Johns Hopkins, rechazó el gesto. Carson, ya había decidido, debería hacer el corte crucial.
“Parte de mí pensó, tal vez debería tomar el cuchillo. Si las cosas van mal, sería terrible para la carrera del joven médico “, recordó Long este mes. “Pero también sé que si esto fuera un éxito, si las cosas van bien, haría de su reputación, lo haría famoso, que la gente crecería tratando de emularlo”.
Más que cualquier otro momento en una carrera deslumbrante, la separación de los gemelos Binder lanzó el estrellato de Ben Carson. El médico, que entonces tenía 35 años, salió de la sala de operaciones ese día y saltó a un punto de referencia que nunca disminuyó, desde la conferencia de prensa posterior a la cirugía cubierta en todo el mundo, a través de sus logros posteriores en su carrera médica, hasta la publicación de ofertas y una carrera lucrativa como orador motivacional, todo allanando el camino a su momento actual como candidato principal para la nominación presidencial republicana.
Pero mientras Carson frecuentemente despliega anécdotas de su fascinante historia de vida -una infancia dura en Detroit, su ascenso a la Ivy League, sus viajes a través de la fe espiritual y la medicina avanzada- solo ocasionalmente cita y nunca se detiene en la historia de Benjamin y Patrick Binder.
Al igual que muchas historias de las fronteras de la ciencia médica, es difícil encajar en una narración inspiradora: una historia de riesgo y pérdida y opciones brutalmente difíciles. Y aunque Carson y su equipo lograron algo sin precedentes, con beneficios a largo plazo para la ciencia, no resultó en un final feliz para los Binders.
“En un tipo tecnológico de ‘guerra de las galaxias’, la operación fue un éxito fantástico”, dijo Carson en un artículo de Associated Press de 1989. “Pero en cuanto a tener hijos normales, no creo que haya tenido tanto éxito. ”
Cuando se le consultó esta semana, Carson dijo: “La gran recompensa de usar tus talentos para salvar la vida de un niño puede ser tremenda, pero a menudo descubres que no hay nada que puedas hacer para detener el dolor del viaje de un paciente por la vida . Como médico, no importa cuán lejos promovamos la ciencia médica, no podemos conquistar todo el dolor “.
Las actualizaciones en los niños fueron limitadas después de que regresaron a Alemania después de la cirugía. La revista alemana Bunte firmó un acuerdo de exclusividad con la familia hasta que los chicos cumplieran los 18. Una búsqueda a través de sus archivos, además de nuevas entrevistas realizadas con miembros de la familia y colegas médicos de Carson, muestra un retrato más completo y complicado de un evento que moldeó las vidas de los involucrados.
“Nunca superaré esto. . . . ¿Por qué los hice separados? “, Dijo la madre de los niños, Theresia Binder, a la Freizeit Revue, una publicación hermana de Bunte, en noviembre de 1993.” Me sentiré culpable para siempre “.
En enero de 1987, Theresia Binder estaba embarazada de ocho meses y era suicida.
“Yo también quería matarlos a ellos y a mí”, dijo, según el best-seller de Carson “Gifted Hands”. Acababa de enterarse de que sus bebés estaban pegados y sentía como si “un monstruo enfermo y feo” se estuviera retorciendo. dentro de ella.
“Vi a los bebés [y] solo noté una cabeza enorme con dos caras”, le dijo a Bunte. “Pensé: ‘Dios mío, ¿cómo se verán? ¿Cómo vivirán?'”.
Ella pensó en tragar pastillas. Consideró abrir la ventana de un edificio alto y saltar. En cambio, el 2 de febrero de 1987, dio a luz a sus hijos. Pesaron un combinado de 8 libras y 14 onzas. Compartieron una cabeza, pero el miedo de Theresia fue reemplazado por una nueva emoción.
“Ni una sola vez los habíamos amado nunca”, dijo Carson, citando a su esposo, Josef, en “Gifted Hands”. “Eran nuestros hijos”.
Los doctores informaron a los padres que si los hijos permanecían unidos, estos bebés rubios y rechonchos nunca podrían sentarse, gatear o darse la vuelta. Aprender a caminar estaba fuera de discusión. Pero Johns Hopkins en Baltimore fue reconocido mundialmente por enfrentar casos difíciles. Allí conocerían a un hombre que había crecido pobre en Detroit, llegó a Yale, obtuvo un título en medicina en la Universidad de Michigan, ya la edad de 33 se había convertido en el jefe más joven de neurocirugía pediátrica en el país.
“Después de estudiar la información disponible, tentativamente acepté realizar la cirugía sabiendo que sería la cosa más arriesgada y exigente que jamás haya hecho”, escribió Carson. “Pero también sabía que les daría a los niños la oportunidad, su única oportunidad, de vivir normalmente”.
Los gemelos unidos ocurren en aproximadamente uno de cada 200,000 nacimientos. Casi el 60 por ciento de ellos muere antes de nacer, y un 35 por ciento adicional no sobrevive más de un día. De todos los gemelos unidos, solo alrededor del 2 por ciento son craneófagos o están conectados por la cabeza.
Lo que significa que pocos cirujanos han tenido mucha práctica separándolos. Así que en Hopkins, un equipo de siete anestesiólogos pediátricos, cinco neurocirujanos, dos cirujanos cardíacos, cinco cirujanos plásticos y una serie de enfermeras y técnicos pasaron meses practicando en muñecas unidas en la cabeza por Velcro, según un informe de 1987 de la cirugía en Newsweek. .
Los gemelos Binder tuvieron suerte porque tenían dos cerebros. Significaba que la cirugía era al menos factible.
“Desde el momento en que empezamos a hablar de eso, todos tratamos de tener en cuenta que no procederíamos con cirugía a menos que creamos que teníamos una buena posibilidad de separar a los niños sin dañar la función neurológica de ninguno de los bebés”, escribió Carson en ” Manos dotadas.”
El Día del Trabajo de 1987, los mellizos de 7 meses de edad, quienes según Newsweek habían estado “riendo y pataleando desde que ingresaron a Hopkins el 2 de septiembre”, fueron a cirugía. Durante cuatro horas, los cirujanos cardíacos insertaron tubos “finos como un cabello” en sus venas y los conectaron a máquinas de corazón y pulmón que los mantendrían vivos mediante cirugía. Cirujanos plásticos cortaron en su cuero cabelludo, eliminando el tejido óseo que los conectaba. Luego, los cardiólogos abrieron sus cofres y extrajeron pequeñas cantidades de tejido del corazón para usarlo más tarde para construir nuevas venas.
Los médicos redujeron la temperatura corporal de los bebés a 68 grados, deteniendo sus corazones y permitiendo que los cirujanos operen sin flujo sanguíneo, la primera vez que alguien había intentado una estrategia de este tipo para la cirugía. Un gran reloj en la pared contaba desde una hora: cada minuto sin un latido del corazón más allá de la marca de los 60 minutos amenazaba causar daños irreparables a los niños.
“Cuando se acaba la hora, simplemente encienda de nuevo las bombas”, le dijo Carson a su equipo, según su libro. “Si mueren desangrados, se desangrarán hasta la muerte, pero sabremos que lo hicimos lo mejor que pudimos”.
Después de que Long le devolviera el bisturí en el momento crucial, Carson cortó la vena azul fina primaria que conectaba a los gemelos. Los médicos se apresuraron a crear venas nuevas a partir del tejido cardíaco que habían eliminado antes. Un gemelo fue terminado en 57 minutos, el otro en 63.
“Se hizo bastante intenso allí”, dijo Bruce Reitz, director de cirugía cardíaca, según un artículo del Washington Post de la época. “Tratamos de no mirar el reloj”.
Separados por primera vez en sus vidas, Benjamin y Patrick fueron colocados en comas médicamente inducidos. La magnitud de este éxito precario no se perdió en nadie; un melé masivo de los medios aguardaba a los doctores cuando salieron de la operación.
“El éxito de esta operación no es solo separar a los gemelos”, dijo Mark Rogers, director del departamento de anestesiología, en la conferencia de prensa. “El éxito es producir dos niños normales”.
La recuperación temprana de los Binders se trazó detalladamente en los siguientes titulares: “Los doctores gemelos” alentados “pero prudentes, sin predicción ahora para la salud de ninguno”, “Los gemelos siameses comienzan a despertar de Coma y respiran solo”, “Los gemelos enfrentan una nueva crisis, “Problemas de respiración para gemelos”, “Fiebre que frena la recuperación de gemelos separados”, “Estatus de gemelos separados encanta a sus médicos”; El progreso de los últimos 10 días se llamó notable “,” los gemelos separados pueden llevar vidas normales, dicen los médicos “,” los gemelos separados por cirugía listos para volver a casa en Alemania “.
“Él nunca los tocó”, dijo ella. “Estaba horrorizado”. Incapaz de cuidar a los mellizos por su cuenta, los llevó a un hogar para niños discapacitados, donde se convirtieron en pupilos del estado.
“Lo primero que pienso cada mañana es ‘hoy voy a conseguirlos'”, dijo en 1993. “Pero luego no puedo”. Dijo que había perdido su fe en Dios. Se volvió a casar y tuvo otro hijo, y en 1993 estaba embarazada de otro.
“Cuando salimos a caminar con los niños en su silla de ruedas, la gente me mira, como si fuera un monstruo”, dijo. “Necesito este niño. Para sanar. Todavía tengo que demostrarme a mí mismo que no soy un monstruo “.
Katharina Korn era vecina de Theresia Binder en Ravensburg, una ciudad en el sur de Alemania famosa por sus pintorescos edificios medievales, hasta que Theresia se mudó hace unos ocho años. Korn recordó haber visto las consecuencias que las condiciones de los mellizos tomaron en Theresia.
“Se sentía mal, porque sus hijos estaban gravemente discapacitados, mucho peor que antes de la operación”, dijo Korn a The Post. “Le prometieron mucho más de lo que fue el resultado real”.
Patrick Binder murió en algún momento de la última década, dijo el hermano de Theresia, Peter Parlagi. Benjamin tiene 28 años y todavía no puede hablar, pero según Parlagi está “relativamente bien”. Ha crecido; su cabello ahora está oscuro. Su medio hermano menor, Florian Vosseler, todavía lo visita dos o tres veces al año, a menudo con su madre, que no quiso ser entrevistada para esta historia. Darán paseos, le darán torta y lo ayudarán a tomar café, que prefiere con leche extra.
“Es difícil comunicarse con él”, dijo Vosseler. “Pero puedes ver, por la forma en que te mira, que está feliz de verte”.
En la oficina de su práctica de cirugía plástica en Fairfax, Va., Craig Dufresne colgó una copia enmarcada de un artículo del New York Times de 1987 que pregonaba la cirugía de 22 horas en la que participó con su viejo amigo Carson. Según lo ve, los doctores nunca prometieron explícitamente nada a los Binders, aunque él puede entender cómo se hicieron ilusiones.
“Dijimos que si todo iba bien, serían completamente normales”, dijo Dufresne, quien hizo el viaje inicial para examinar a los gemelos en Alemania. “Y realmente pensamos que había una buena posibilidad de que terminara con un final feliz”.
Dufresne dijo que el plan era que los gemelos regresaran a Hopkins un año después, pero que una vez que se marcharon a Alemania era imposible hacer un seguimiento de la familia. Cuando no hubo noticias, pensó que debieron haber malas noticias. Él y otros en el equipo tendrían que someterse a la cirugía por lo que era: un gran paso adelante para la ciencia médica, incluso sin el resultado ideal.
“Mi trabajo como médico es hacer que las personas enfermas estén bien, y cuando no lo hago, independientemente de por qué exactamente, todavía fracaso”, dijo Long, el ex jefe de neurocirugía, en una entrevista telefónica sobre la cirugía de Binder. “Entonces, de esa manera, la respuesta simple es no, no creo que haya sido un éxito”.
La cirugía sí probó que era técnicamente posible que los gemelos unidos en la cabeza se separaran y que ambos sobrevivieran. Creó un plan para que otros médicos lo sigan en el futuro. El propio Carson continuaría participando en otras cuatro cirugías similares, una de las cuales, una cirugía en 1997 de gemelos de Zambia, dejó a los pacientes no solo con vida sino neurológicamente normales.
“No se puede entrar en algo como esto con una actitud pesimista”, dijo Carson a la revista Johns Hopkins después de una separación en 2004 de gemelos unidos en la cabeza. “Muchos muchachos más jóvenes están aprendiendo mucho, presionando en el próximo borde, que es cómo se progresa. Todos actuamos como peldaños “.
Carson continuará realizando cientos de cirugías difíciles e impresionantes, que incluyen operar a bebés dentro del útero y extirpar grandes porciones de cerebros de niños plagados de convulsiones repetitivas.
Pero fueron los gemelos Binder quienes lanzaron a Carson al escenario nacional que ahora domina, apenas tres años después de retirarse de la cirugía.
“Si no le hubiera dado el cuchillo, probablemente no estaría allí hoy”, dijo Long. “Todavía habría recibido una gran cantidad de crédito, pero habría sido dividido. Se convirtió en lo que llamó la atención de todos “.
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